Buenos dias a todos

Les escribo este mensaje porque este febrero diagnosticaron en mi hijo Guiseppe  una enfermedad mitocondrial, un defecto del complejo I de la cadena respiratoria.

La biopsia muscular ha revelado valores muy bajos y por tanto una patología importante.

Los medicos no me dieron mucha esperanza, pere desde que Guiseppe esta tomando la cura de vitaminas dadas, el está un poco mejor.

Guiseppe ha cumplido 18 meses el 1ro de diciembre.

El es un bello niño con mucha voluntad de vivir.

Se alimenta solo, pero mientras ha perdido casi toda la vista, aún no puede sentarse solo.

El amor que siento por esta criatura, me deja creer que todo saldrá bien y que si existen milagros de repente es un milagro de tenerlo hoy asi ahí.

Los Análisis del ADN los cuales fueron hechos en el instituto Besta de Milano salieron negativos, lo cual  significa que no se ha encontrado la anomalía genética  que me hubiera hecho perder a mi hijo.

Por esto mi marido y yo hemos creado la fundación “Giuseppe Tomasello ONLUS” que tiene como propósito el financiamiento de la investigación de anomalias geneticas del complejo I de la cadena respiratoria.

(Nota de la traductora: el acrónimo Onlus significa en italiano “organizzazione non lucrativa di utilità sociale” que significa en Español “organizacion sin intenciones beneficarias de utilidad pública”.)

De verdad es cruel traer una vida al mundo, una criatura maravillosa, dulce y tierna y después estar totalmente desamparado frente a una enfermedad que no es muy frequente y hasta ahora es casi desconocida.

Sabemos muy bien que impulsar la investigación no significa el encontrar una cura immediata, pero que significa de poner atención en esta enfermedad y de repente encontar en el futuro una cura.

Lo hacemos, sabiendo que no vamos a lograr salvar la vida de Guiseppe pero que quizás en el futuro sea posible salvar la vida de algun niño y que con ésto la muerte de mi hijo no sea en vano.

Gracias de parte de una madre