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in Evidenza | Firma : Daniele Serio | | Notizia letta | 1230 volte

Un bambino piccolo che ha bisogno di una mano grande. Aiutiamolo
18/01/2008 - 07:33

La redazione di 055news.it riceve e pubblica volentieri l'appello della mamma di Giuseppe Tomasello, un bimbo di 18 mesi bisognoso di cure per una grave e rarissima malattia:deficit del complesso 1 della catena mitocondriale.
I mitocondri generano energia mediante un processo assai complicato con lo scambio di elettroni lungo una serie di complessi proteici (catena respiratoria).
Le mutazioni a carico del DNA mitocondriale in grado di alterare le proteine o l'RNA presente nei mitocondri, può ridurre la capacità dei mitocondri stessi di produrre energia e quindi determinare la comparsa di malattie.
Questa la lettera della mamma di Giuseppe:

"Buongiorno a tutti scrivo questo messaggio perchè a febbraio di questo anno a mio figlio Giuseppe hanno diagnosticato una malattia mitocondriale da difetto del complesso I della catena respiratoria. La biopsia muscolare ha rilevato dei valori molto bassi e quindi una patologia importante. I medici non mi avevano dato molte speranze ma cominciando la cura di "vitamine" da loro fornita Giuseppe sta un pò meglio.  Giuseppe ha compiuto 18 mesi il 1 dicembre lui è un bellissimo bambino con tanta voglia di vivere si nutre ancora da solo ma ha perso quasi del tutto la vista e non riesce a stare ancora seduto.

L'amore che ho per questa creatura mi spinge a credere che tutto andrà per il meglio e che se i miracoli esistono magari averlo oggi così è già un miracolo.

Gli esami del DNA fatti al Besta di Milano hanno dato esito negativo e quindi non è stata trovata l’anomalia genetica che vuole portarmi via mio figlio.

Per questo mio marito ed io abbiamo costituito la “Fondazione Giuseppe Tomasello ONLUS”  che ha come scopo il finanziamento della ricerca delle anomalie genetiche del complesso 1 della catena respiratoria.

E' atroce pensare di mettere al mondo una vita, una creatura meravigliosa dolce e tenera e poi essere totalmente impotenti contro una malattia che fino ad ora è considerata oltremodo rara e sconosciuta.

Sappiamo benissimo che portare avanti la ricerca non significa trovare una cura immediata ma significa cominciare ad attirare l’attenzione su questa malattia e magari in un futuro trovare anche una cura.

Stiamo facendo questo consapevoli che forse non riusciremmo a salvare la vita di Giuseppe ma magari la vita di qualche altro bambino, in futuro, potrà essere salvata e la morte di mio figlio non sarà stata vana."

Grazie una mamma.
Silvia Vinchesi

Chi volesse contribuire può farlo tramite la:

Fondazione Giuseppe Tomasello O.N.L.U.S.

C/C 3300 ABI 3512 CAB 2801(IBAN)-CREDITO ARTIGIANO

C/C Postale n:86084464

Obiettivo finanziario da raggiungere 200.000,00 euro all'anno

Per migliori informazioni:

http://www.giuseppetomasello.it/

Segnaliamo, inoltre, una serie di iniziative benefiche (pranzi,cene..) volte a raccogliere fondi per la ricerca di questa malattia. Basta consultare la sezione eventi del sito sopra riportato e armarsi di un po' di buon cuore.
Anche il più piccolo dei contributi servirà a mantenere viva la speranza.

Un bambino piccolo che ha bisogno di una mano grande. Aiutiamolo ► 07:33 del 18/01/2008

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La redazione di 055news.it riceve e pubblica volentieri l'appello della mamma di Giuseppe Tomasello, un bimbo di 18 mesi bisognoso di cure per una grave e rarissima malattia:deficit del complesso 1 della catena mitocondriale.
I mitocondri generano energia mediante un processo assai complicato con lo scambio di elettroni lungo una serie di complessi proteici (catena respiratoria).
Le mutazioni a carico del DNA mitocondriale in grado di alterare le proteine o l'RNA presente nei mitocondri, può ridurre la capacità dei mitocondri stessi di produrre energia e quindi determinare la comparsa di malattie.
Questa la lettera della mamma di Giuseppe:

"Buongiorno a tutti scrivo questo messaggio perchè a febbraio di questo anno a mio figlio Giuseppe hanno diagnosticato una malattia mitocondriale da difetto del complesso I della catena respiratoria. La biopsia muscolare ha rilevato dei valori molto bassi e quindi una patologia importante. I medici non mi avevano dato molte speranze ma cominciando la cura di "vitamine" da loro fornita Giuseppe sta un pò meglio.  Giuseppe ha compiuto 18 mesi il 1 dicembre lui è un bellissimo bambino con tanta voglia di vivere si nutre ancora da solo ma ha perso quasi del tutto la vista e non riesce a stare ancora seduto.

L'amore che ho per questa creatura mi spinge a credere che tutto andrà per il meglio e che se i miracoli esistono magari averlo oggi così è già un miracolo.

Gli esami del DNA fatti al Besta di Milano hanno dato esito negativo e quindi non è stata trovata l’anomalia genetica che vuole portarmi via mio figlio.

Per questo mio marito ed io abbiamo costituito la “Fondazione Giuseppe Tomasello ONLUS”  che ha come scopo il finanziamento della ricerca delle anomalie genetiche del complesso 1 della catena respiratoria.

E' atroce pensare di mettere al mondo una vita, una creatura meravigliosa dolce e tenera e poi essere totalmente impotenti contro una malattia che fino ad ora è considerata oltremodo rara e sconosciuta.

Sappiamo benissimo che portare avanti la ricerca non significa trovare una cura immediata ma significa cominciare ad attirare l’attenzione su questa malattia e magari in un futuro trovare anche una cura.

Stiamo facendo questo consapevoli che forse non riusciremmo a salvare la vita di Giuseppe ma magari la vita di qualche altro bambino, in futuro, potrà essere salvata e la morte di mio figlio non sarà stata vana."

Grazie una mamma.
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