Dagli Usa una speranza per Giuseppe
la tribuna di Treviso — 26 febbraio 2008 pagina 21 sezione: CRONACA
PREGANZIOL. Un’apparecchiatura per la diagnosi genetica che ancora non esiste in Italia per dare una speranza di cura a tanti bimbi malati. E’ questo il primo risultato della Fondazione «Giuseppe Tomasello», la onlus voluta dai genitori del piccolo di un anno e mezzo di Preganziol affetto da una rara forma di distrofia metabolica. Lo strumento, che è stato acquistato in America con i fondi raccolti per sostenere la battaglia di Giuseppe contro il male, verrà dato in dono all’Istituto «Besta» di Milano. Il bimbo è affetto da una rarissima malattia che non ha ancora un nome. Da un anno Giuseppe è in cura all’ospedale pediatrico Meyer di Firenze. La sua è una battaglia contro il tempo: la speranza di vita per bambini affetti da questo tipo di malattia è infatti di 24 mesi. Per sostenere la battaglia di Giuseppe, da alcuni mesi è nata una Fondazione che porta il suo nome e che sta organizzando numerose iniziative tra la Marca e Firenze per raccogliere fondi da destinare alla ricerca scientifica. Ad oggi la raccolta è arrivata a quasi 95 mila euro. La Fondazione ha deciso di impegnare 50 mila euro, per l’acquisto di uno strumento di diagnosi genetica, primo ed unico in Italia, che riduce notevolmente i tempi di risposta delle diagnosi per i bimbi affetti da malattie simili a quella di Giuseppe. «Oggi gli screening genetici sono fatti in modo manuale per ogni singolo paziente e durano circa un anno, mentre questo strumento consente il controllo contemporaneo di ben 96 pazienti in 5 minuti - spiega Silvia Vinchesi, la mamma di Giuseppe - In una patologia che purtroppo non concede molto tempo di vita, individuare i geni deficitari in tempi brevi è di vitale importanza. Per questo motivo abbiamo ritenuto di voler acquistare lo strumento per far sì che i bambini affetti da queste patologie possano sapere in tempi brevissimi quale gene risulta portatore del deficit». Lo strumento è stato ordinato in America ed arriverà in Italia all’inizio del prossimo mese. La Fondazione «Giuseppe Tomasello» ha deciso di donare la macchina per lo screening all’Istituto nazionale neurologico «Besta» di Milano, all’avanguardia nella ricerca pediatrica delle malattie rare. La nuova strumentazione permetterà diagnosi più veloci per tanti altri bimbi in Italia affetti da malattie rare. Intanto continua la gara di solidarietà per sostenere le iniziative della Fondazione «Giuseppe Tomasello». Presso il Credito Artigiano di Firenze è aperto un conto con codice Iban IT 78 B0351202801000000003300. Il conto corrente postale è il nunero 86084464. Ulteriori informazioni sul sito della fondazione, www.giuseppetomasello.it.
