E'
partita la corsa di solidarietà per salvare il
piccolo Giuseppe
Telefonate e lettere in redazione con offerte di aiuti
e consigli.I genitori si appellano anche a Telethon. Associazioni,
commercianti, professionisti, semplici cittadini hanno
chiamato il nostro giornale per cercare di aiutare il
piccolo Giuseppe, il bimbo di appena 18 mesi affetto da
una malattia rarissima che potrebbe costargli la vita.
Firenze, 30 novembre 2007 - La catena della solidarietà
si è messa immediatamente in moto. Associazioni,
commercianti, professionisti, semplici cittadini hanno
chiamato il nostro giornale per cercare di aiutare il
piccolo Giuseppe, il bimbo di appena 18 mesi affetto da
una malattia rarissima che potrebbe costargli la vita.
Una dimostrazione di umanità e di grande sensibilità,
il desiderio di stare accanto al bimbo e a due genitori
che per essere vicini alla loro creatura hanno venduto
una casa e chiuso due aziende: «Non possiamo lasciarlo
neppure un minuto — dicono Silvia e Francesco —
perché in ogni istante potrebbe arrivare quella
la crisi capace di portarcelo via».
La
malattia genetica di cui soffre Giuseppe, che impedisce
che l’energia sviluppata dall’alimentazione
arrivi ai vari organi del corpo, è stata scoperta
quando il piccolo aveva 8 mesi. Da febbraio il caso
viene seguito costantemente dallo staff dell’ospedale
pediatrico Meyer, guidato dalla dottoressa Alice Donati
e dalla collega Federica Ciani, e da un gruppo di medici
metabolici che hanno sfruttato tutto quanto la scienza
ha messo finora a disposizione nel settore della ricerca.
«Ma
non basta» ha ripetuto il padre. «Chiediamo
che la ricerca vada avanti, anche se le disponibilità
economiche delle aziende ospedaliere sono limitate e
non consentono di superare certi budget. Chiediamo che
tutti i geni del dna di Giuseppe vengano esaminati attentamente,
che nostro figlio venga inserito in un progetto di ricerca
scientifica per capire le origini della malattia e trovarne
eventualmente la cura».
Il
primo pensiero corre a Telethon, la maratona televisiva
che dal 14 al 16 dicembre manderà in onda la
Rai: «Si tratta di una malattia genetica che causa
anche distrofia muscolare — commentano alcuni
esperti — e la ribalta offerta dal Telethon può
risultare fondamentale perché il caso di Giuseppe
possa essere portato a conoscenza dei ricercatori».
Attualmente, secondo i dati in possesso dei medici del
Meyer, la «malattia metabolica con deficit del
complesso della catena respiratoria del mitocondrio»
di cui soffre Giuseppe, sta facendo soffrire anche una
bambina umbra.
La
patologia non consentirebbe di superare i 18-24 mesi
di vita perché in grado di provocare infarti,
arresti cardiaci e ictus. Anche un semplice rigurgito,
comunque, potrebbe provocare la morte. Giuseppe non
parla e non si regge in piedi, viene alimentato con
cibi omogeneizzati perché la muscolatura intestinale
è fortemente compromessa.
«Inoltre
— aggiunge mamma Silvia — ogni giorno gli
viene dato un cocktail di medicinali forniti dai medici
del Meyer, che continuano a prodigarsi con entusiasmo.
Il bambino viene portato al controllo una volta al mese,
ma sono sempre disponibili per qualsiasi emergenza.
Ci è stato detto che ci sarebbe un laboratorio
di ricerca all’estero, ma non sappiamo ancora
dove si trovi».
Per
questo è importante che l’opinione pubblica
venga informata su questa vicenda; perché se
qualcuno è a conoscenza di cure, centri medici
specializzati o di qualsiasi altra notizia che possa
generare speranza, può comunicarlo alla famiglia.
Il tempo stringe, e ogni giorno che passa è uno
in più verso la speranza, babbo e mamma stanno
facendo veramente di tutto per dare anche a Giuseppe
un futuro come ogni bambino, e lui sorridendo sembra
essere consapevole di questo amore e della solidarietà
che lo circonda.
Anche
i semplici cittadini, comunque, sono stati toccati dalla
storia di Giuseppe. Eostacchio Laureti, pranoterapeuta,
ha offerto il suo appoggio gratuito. Cristina Corsani,
Teresa La Rocca, Giulia Dreoni e la signora Lotti, si
sono dette pronte a contribuire economicamente per aiutare
il bambino.
Claudio
D’Amico ha un figlio affetto da una malattia metabolica
rara. Attraverso il suo percorso ha trovato un centro
specializzato di Parigi che potrebbe far comodo anche
a Giuseppe. Anche Giorgio Neri, che ha un’attività
di volontariato che si chiama «Ricerca un dottore
informazioni ok» si è subito messo a disposizione
della famiglia. I commercianti di via Lambertesca, infine,
si sono detti disponibili a raccogliere fondi in occasione
dell’inaugurazione del loro Presepe.
Paolo
Fabiani
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