Telefonate e lettere in redazione con offerte di aiuti e consigli.I genitori si appellano anche a Telethon. Associazioni, commercianti, professionisti, semplici cittadini hanno chiamato il nostro giornale per cercare di aiutare il piccolo Giuseppe, il bimbo di appena 18 mesi affetto da una malattia rarissima che potrebbe costargli la vita.




Firenze, 30 novembre 2007 - La catena della solidarietà si è messa immediatamente in moto. Associazioni, commercianti, professionisti, semplici cittadini hanno chiamato il nostro giornale per cercare di aiutare il piccolo Giuseppe, il bimbo di appena 18 mesi affetto da una malattia rarissima che potrebbe costargli la vita. Una dimostrazione di umanità e di grande sensibilità, il desiderio di stare accanto al bimbo e a due genitori che per essere vicini alla loro creatura hanno venduto una casa e chiuso due aziende: «Non possiamo lasciarlo neppure un minuto — dicono Silvia e Francesco — perché in ogni istante potrebbe arrivare quella la crisi capace di portarcelo via».

La malattia genetica di cui soffre Giuseppe, che impedisce che l’energia sviluppata dall’alimentazione arrivi ai vari organi del corpo, è stata scoperta quando il piccolo aveva 8 mesi. Da febbraio il caso viene seguito costantemente dallo staff dell’ospedale pediatrico Meyer, guidato dalla dottoressa Alice Donati e dalla collega Federica Ciani, e da un gruppo di medici metabolici che hanno sfruttato tutto quanto la scienza ha messo finora a disposizione nel settore della ricerca.

«Ma non basta» ha ripetuto il padre. «Chiediamo che la ricerca vada avanti, anche se le disponibilità economiche delle aziende ospedaliere sono limitate e non consentono di superare certi budget. Chiediamo che tutti i geni del dna di Giuseppe vengano esaminati attentamente, che nostro figlio venga inserito in un progetto di ricerca scientifica per capire le origini della malattia e trovarne eventualmente la cura».

Il primo pensiero corre a Telethon, la maratona televisiva che dal 14 al 16 dicembre manderà in onda la Rai: «Si tratta di una malattia genetica che causa anche distrofia muscolare — commentano alcuni esperti — e la ribalta offerta dal Telethon può risultare fondamentale perché il caso di Giuseppe possa essere portato a conoscenza dei ricercatori». Attualmente, secondo i dati in possesso dei medici del Meyer, la «malattia metabolica con deficit del complesso della catena respiratoria del mitocondrio» di cui soffre Giuseppe, sta facendo soffrire anche una bambina umbra.

La patologia non consentirebbe di superare i 18-24 mesi di vita perché in grado di provocare infarti, arresti cardiaci e ictus. Anche un semplice rigurgito, comunque, potrebbe provocare la morte. Giuseppe non parla e non si regge in piedi, viene alimentato con cibi omogeneizzati perché la muscolatura intestinale è fortemente compromessa.

«Inoltre — aggiunge mamma Silvia — ogni giorno gli viene dato un cocktail di medicinali forniti dai medici del Meyer, che continuano a prodigarsi con entusiasmo. Il bambino viene portato al controllo una volta al mese, ma sono sempre disponibili per qualsiasi emergenza. Ci è stato detto che ci sarebbe un laboratorio di ricerca all’estero, ma non sappiamo ancora dove si trovi».

Per questo è importante che l’opinione pubblica venga informata su questa vicenda; perché se qualcuno è a conoscenza di cure, centri medici specializzati o di qualsiasi altra notizia che possa generare speranza, può comunicarlo alla famiglia. Il tempo stringe, e ogni giorno che passa è uno in più verso la speranza, babbo e mamma stanno facendo veramente di tutto per dare anche a Giuseppe un futuro come ogni bambino, e lui sorridendo sembra essere consapevole di questo amore e della solidarietà che lo circonda.

Anche i semplici cittadini, comunque, sono stati toccati dalla storia di Giuseppe. Eostacchio Laureti, pranoterapeuta, ha offerto il suo appoggio gratuito. Cristina Corsani, Teresa La Rocca, Giulia Dreoni e la signora Lotti, si sono dette pronte a contribuire economicamente per aiutare il bambino.

Claudio D’Amico ha un figlio affetto da una malattia metabolica rara. Attraverso il suo percorso ha trovato un centro specializzato di Parigi che potrebbe far comodo anche a Giuseppe. Anche Giorgio Neri, che ha un’attività di volontariato che si chiama «Ricerca un dottore informazioni ok» si è subito messo a disposizione della famiglia. I commercianti di via Lambertesca, infine, si sono detti disponibili a raccogliere fondi in occasione dell’inaugurazione del loro Presepe.

Paolo Fabiani

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