Per
il piccolo Giuseppe si mette in moto Telethon
I genitori di Giuseppe si rivolgano a noi. Cercheremo
in tutti i modi di aiutarli e di migliorare la loro vita".
Telethon risponde all’appello che i genitori hanno
lanciato attraverso 'La Nazione'. Il bimbo, che ha un
anno e mezzo, non parla, non cammina, mangia soltanto
omogeneizzati, ma soprattutto rischia di morire da un
momento all’altro: si tratta di una malattia metabolica
rarissima.
Firenze, 1 dicembre 2007 - "I genitori
di Giuseppe si rivolgano a noi. Cercheremo in tutti i
modi di aiutarli e di migliorare la loro vita". Telethon
risponde all’appello di Silvia e di Francesco. Ieri
la mamma e il babbo del bambino di diciotto mesi di Rignano
sull’Arno, affetto da una malattia metabolica rarissima
provocata dal deficit nel complesso della catena respiratoria
del mitocondrio, attraverso ‘La Nazione’ avevano
chiesto aiuto alla fondazione Telethon per il loro bambino.
A
un anno e mezzo compiuto proprio oggi, Giuseppe non
parla, non cammina, mangia soltanto omogeneizzati, ma
soprattutto rischia di morire da un momento all’altro.
La sua patologia, tanto rara quanto poco conosciuta,
sta affievolendo a poco a poco l’energia dei suoi
muscoli e del cervello. Niente funziona come dovrebbe,
anche l’intestino ha difficoltà di movimento.
Il piccolo potrebbe restare vittima di qualsiasi problema,
da un semplice rigurgito che lo può strozzare,
fino a un infarto o un ictus.
I
suoi genitori gli sono sempre vicini: hanno tentato
tutte le strade per trovare una causa, una cura, anche
un solo nome meglio definito per la malattia che ha
colpito il loro bambino. Chiedono che qualcuno possa
dar loro una speranza: farlo sopravvivere, trovare un
modo perché il loro piccolo possa continuare
a stare insieme a loro.
Si sono appellati anche alla maratona benefica di Telethon
che si occupa proprio delle malattie genetiche rare
come quella del piccolo Giuseppe. E Telethon, attraverso
il nostro giornale, ha risposto. "Siamo disponibili
ad aiutare, per quanto ci è possibile, Silvia
e Francesco", ci dice la dottoressa Francesca Sofia,
responsabile per la fondazione del servizio ‘Filo
diretto con i pazienti’: da qualche anno questa
iniziativa consnte di telefonare a una specialista di
malattie genetiche rare e spiegare la propria situazione.
"E’ un servizio molto specifico - spiega
la dottoressa Sofia - dedicato soltanto a patologie
rarissime, proprio come quella del piccolo Giuseppe.
Il nostro obiettivo è cercare di individuare
sul territorio nazionale un medico specializzato in
una malattia uguale o simile a quella della persona
che ci contatta".
"In
questo modo - prosegue la specialista - i pazienti superano
le distanze territoriali e, attraverso il nostro database
di dottori sul territorio, possono trovare lo specialista
più adatto al loro caso". Ma non solo: il
servizio cerca anche di mettere in contatto famiglie
che vivono lo stesso problema. "In questo modo
- spiega ancora la responsabile di ‘Filo diretto’
-i pazienti possono confrontarsi, parlare, discutere,
consigliarsi. Creano una rete di persone che convivono
con lo stesso problema, possono aiutarsi a vicenda non
solo nella cura, ma soprattutto a livello psicologico:
non si sentono più soli". Per il caso del
piccolo Giuseppe, dice la dottoressa Sofia, "probabilmente
neanche i medici sanno bene che patologia ha il bambino".
"La
definizione di ‘malattia metabolica con deficit
della catena respiratoria del mitocondrio’ - prosegue
la dottoressa - è molto generica e dai sintomi
raccontati dai genitori attraverso ‘La Nazione’
non siamo in grado di capire se realmente esiste qualche
medico specializzato in questa patologia così
rara. Senza voler dare troppe speranze alla famiglia
di Giuseppe, ci mettiamo a loro disposizione per cercare
di trovare insieme una via di uscita a questa terribile
esperienza che stanno vivendo".
Telethon,
dunque, si impegna ad aiutare Giuseppe e la sua famiglia,
proprio alla vigilia della maratona di raccolta fondi
per la ricerca che vedrà numerose manifestazioni
anche a Firenze nel weekend tra il 14 e il 16 dicembre,
con un pomeriggio di concerti il sabato in piazza della
Repubblica.
Intanto,
prosegue anche la catena di solidarietà avviata
dai lettori de ‘La Nazione’: continuano
le telefonate e i messaggi di solidarietà a Silvia,
Francesco e Giuseppe. Negozianti, imprenditori, semplici
cittadini propongono di raccogliere o devolvere fondi
per la famiglia di Rignano o di dare consulti medici
di varia natura. Una piccola goccia nel mare di quanto
Silvia e Francesco sperano per il loro bambino. Ma forse
il calore di tanti fiorentini che neppure conoscono
porterà un sorriso tra le quattro pareti dove
Giuseppe lotta ogni giorno per continuare a vivere.
Manuela
Plastina
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