Aiutiamo a salvare il piccolo Giuseppe
Ventidue mesi, affetto da una rarissima malattia. Papà Francesco e mamma Silvia lanciano una raccolta di fondi

Aiutiamo Giuseppe. E' il disperato appello di Silvia Vinchesi mamma di Giuseppe Tomasello, un bimbo di appena 22 mesi al quale a febbraio hanno diagnosticato una forma di distrofia metabolica rarissima che non ha neanche un nome e che impedisce la distribuzione di energia agli organi. Giuseppe rischia la vita ogni istante. Da febbraio Silvia e suo marito Francesco si sono trasferiti da Preganziol a Firenze dove un team di specialisti dell'ospedale pediatrico Meyer, segue il bimbo costantemente. Per trovare una cura serve l'identificazione della mutazione genetica da cui deriva la patologia, per questo Silvia e Francesco hanno iniziato una raccolta di fondi, aprendo una fondazione chiamata «Giuseppe Tomasello Onlus». «Giuseppe è gioia di vivere» dice mamma Silvia. Parlare di questo bambino di 22 mesi è come parlare dei suoi sorrisi, dei suoi capricci mentre sta in braccio alla mamma, della sua grandissima voglia di vivere. Perché mantiene una straordinaria dignità nel sopportare il dolore: basta guardare una foto del suo ricovero quando mostrava l'unico dentino in un larghissimo sorriso, nonostante il sondino e le flebo. Giuseppe è un bimbo all'apparenza normale: bello come tanti alla sua età, senza malformazioni né fisiche né mentali. Il primo campanello d'allarme i genitori lo avvertirono lo scorso febbraio al compimento del primo anno di età: Giuseppe non riusciva a parlare, a camminare e neanche a stare seduto. Giunti all'ospedale pediatrico Meyer di Firenze, ascoltarono la notizia che cambiò la loro vita: Giuseppe è malato di una patologia metabolica che non lascia via di scampo. Il bimbo venne ricoverato d'urgenza nel reparto di malattie metaboliche del Meyer dove i medici gli diagnosticarono al massimo altri due anni di vita. «La sua malattia è ancora sconosciuta - dice Silvia - perché i numeri di casi registrati sono molto pochi e non giustificano un investimento per la ricerca da parte di enti diversi da quelli privati».
La sua patologia è di tipo metabolico, viene indicata come «deficit del complesso 1 della catena respiratoria mitocondriale». Tante parole per dire che ci sono poche speranze. Il mitocondrio, cioè la centralina energetica di muscoli e cervello, non riesce a distribuirne la giusta quantità all'organismo. Ad essere maggiormente colpiti sono proprio gli organi a maggior esigenza energetica come cervello e muscoli, ma il progressivo decadimento interessa tutto il corpo. «Questa malattia non concede speranza - ribadisce Silvia- i piccoli pazienti affetti non riescono a passare i due anni di vita». Ma, nonostante tutto, i due giovani genitori di Preganziol vanno avanti in questa estenuante battaglia contro il tempo e contro le incognite della scienza. Per questo, da circa un mese, hanno costituito una fondazione chiamata «Giuseppe Tomasello Onlus», cui è dedicato anche un sito in costruzione (www.giuseppetomasello.it). «Abbiamo bisogno del sostegno e dell'aiuto di tutti per finanziare la ricerca - spiega Silvia - a gestire in prima persona gli studi sarà il professor Zeviani che lavora come ricercatore all'Istituto Besta di Milano, lui è il massimo esponente oggi in Italia nella ricerca delle anomalie mitocondriali». Gli studi sinora hanno portato ad analizzare soltanto un gene, ma ne restano un'altra ventina da prendere in considerazione. «Io e mio marito siamo coscienti del fatto che molto probabilmente nostro figlio non trarrà beneficio dai risultati di questa ricerca - conclude la giovane mamma - ma lo facciamo anche per tutti gli altri bambini affetti dalla stessa malattia». Chi vuole può fare la sua donazione al Cc 3300 Abi 3512 Cab 2801 Credito Artigiano oppure al Cc postale n. 86084464.
(18 dicembre 2007)

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